Varför är endometrios fortfarande så svår att diagnostisera och behandla?

---

---

Vad har Halsey, Olivia Culpo, Julianne Hough och Lena Dunham gemensamt? De har alla varit uttalade om att hantera endometrios, ett kroniskt tillstånd där vävnad som liknar den typ som normalt leder livmodern finns i andra delar av kroppen.

Hos personer med endometrios finns denna vävnad vanligtvis på platser som äggstockarna, äggledarna, tarmarna och urinblåsan. I vissa sällsynta fall kan den också hittas utanför bäckenområdet, i lungorna, membranet, mag -tarmkanalen och andra områden. Eftersom det är svårt att diagnostisera är det svårt att säga hur många som har endometrios, men i USA uppskattas det att det kan drabba mer än 11 ​​procent av kvinnorna i åldrarna 15 till 44.

På många sätt är kändisaktivism om endometrios en bra sak. Jag tycker att varje kvinnas berättelse förtjänar att bli hörd, säger Diana Falzone, chef för Media Relations and Advocacy på Endometriosis Foundation of America. Och dessa högprofilerade kvinnor som kommer fram och diskuterar det lyser upp individuella berättelser.

Det är nyckeln eftersom många människor inte är medvetna om de symptom de upplever kan vara kopplade till endometrios. När Falzone själv fick diagnosen 33, hade hon bara hört ordet en gång. En lärare till mig sa att hennes dotter hade endometrios. Jag visste inte vad det innebar, minns hon. Efter besök på akuten och hennes vanliga gynekolog för extrem smärta, kraftiga blödningar och en ihållande låg feber visade sig vara fruktlöst, sökte Falzone svar. Jag tänkte: ”Jag känner min kropp. Jag vet att något är fruktansvärt fel. Jag har aldrig varit sjuk så här, säger hon.

Så småningom såg Falzone en specialist som upptäckte att hon hade livmoderns fibroid och endometrios. Hon opererades 2016, vilket innebär att områden av endometrialliknande vävnad utanför livmodern har tagits bort.

Även om symtomen som ledde till att Falzone fick behandling var extrema, var de inte alltid så. När hon ser tillbaka ser hon att hon insåg att vissa symptom som hon och hennes läkare hade avskrivit som vanligt (sju till tio dagars menstruation, kraftiga menstruationsblödningar, försvagande mensvärk) sannolikt var tidiga varningstecken. Jag tror att det är kraftfullt att veta att det finns en sjukdom som kan korrelera med symptom som du kan uppleva i framtiden, tillägger Falzone.

Endometrios anses ibland felaktigt vara synonymt med smärtsamma menstruationer.

Även om det är sant att smärtsamma perioder kan vara ett symptom på endometrios, kan tillståndet orsaka en mängd andra symtom och problem. Med andra ord, bara för att en person inte har smärtsamma perioder betyder det inte att de är endometriosfria. På samma sätt betyder det bara att du har mensvärk inte nödvändigtvis att du har endometrios.

Enligt Eric Surrey, MD, medicinsk chef för CCRM Colorado, kan symtom på endometrios innefatta:

• Mild period smärta
• Försvagande smärta under din mens och andra gånger under din cykel
• Smärta med samlag
• Smärta med tarmrörelser
• Smärta med urinering
• Infertilitet

Många människor med endometrios kämpar också med trötthet och depression, säger Surrey. Det har en betydande inverkan på personliga och professionella liv med förlust av tid på jobbet eller skolan och minskad förmåga att positivt interagera med familj, vänner och partners, förklarar han. Symtom kan också ha en negativ inverkan på sexuella relationer.

Det finns också några missuppfattningar om endometrios att vara medveten om, säger Ken Sinervo, M.D., en världsberömd endometrios-expert och avancerad minimalt invasiv gynekologisk kirurg. En viktig att ta itu med: Endometrios påverkar inte bara personer med menstruation. Endometrios finns hos personer utan perioder som posthysterektomi och postmenopausala patienter, liksom bland transidentifierade och könsavvikande individer, säger Dr Sinervo. I sällsynta fall har det till och med hittats hos cis -män.

Det är också viktigt att notera att det finns mer än en 'typ' av endometrios, baserat på var vävnaden finns i kroppen. Utvärdering och behandling av endometrios för kvinnor med smärta skiljer sig också från dem med infertilitet eller inga symptom, konstaterar Dan Martin, MD, vetenskaplig och medicinsk chef för The Endometriosis Foundation of America. Kvinnor utan symptom kanske inte behöver behandling.

Varför är det så svårt att få diagnosen?

Du kanske har hört statistiken att det kan ta tio år och mer än fem vårdgivare innan kvinnor faktiskt får diagnosen endometrios.

Det är svårt att diagnostisera endometrios eftersom det enda sättet att definitivt ställa denna diagnos är att utföra laparoskopisk kirurgi, säger Surrey. Med detta sagt kan läkare som specialiserat sig på endometrios kunna fastställa att en persons symptom, fysiska undersökningsfynd och ultraljudsfynd är mycket suggestiv av endometrios. Därifrån kan en vård- och behandlingsplan göras, säger Surrey.

Och endometrios är inte svårt att misstänka om du lyssnar på patienter, säger Sinervo. Tyvärr förblir symtomen alltför ofta normaliserade, ignoreras och avvisas, särskilt bland ungdomar. Medan kirurgi är invasiv, är det guldstandarden för att bekräfta en diagnos och möjliggör även behandling vid diagnosen, tillägger Sinervo.

Diagnostiska metoder som inte involverar kirurgi är i horisonten, noterar både Sinervo och Surrey. Men mer forskning behövs för att de ska kunna valideras tillräckligt för att användas med patienter.

Tyvärr är medel för endometriosforskning knappa jämfört med andra hälsoproblem. Och från och med nu ser det inte bra ut för 2021: Endometrios ingår inte som ett kvalificerat villkor för Department of Defense Peer-reviewed Medical Research Program för 2021 och är listat för ett lägre belopp i National Institute av anslagslagen för barns hälsa och mänsklig utveckling än förväntat.

Utan de pengarna är vi typ av att sättas tillbaka i brännaren av sjukdomar som inte anses vara tillräckligt allvarliga eller tillräckligt viktiga för att ge finansiering till, säger Falzone.

Vilka behandlingar finns för endometrios?

Från och med nu finns det inget botemedel mot endometrios, men medicinsk hantering och behandlingsalternativ för endometrios kan innefatta:

• Orala preventivmedel
• Icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (ibuprofen eller naproxen) och andra smärtstillande läkemedel
• Hormonella spiraler
• Höga doser av orala eller injicerbara gestagener (syntetiskt progesteron)
• Injicerbara GnRH -agonister
• Laparoskopisk excisionskirurgi

Vilken behandlingsmetod som används först beror på patientens mål, säger Surrey. Till exempel, om du hoppas bli gravid, skulle din behandlings- eller hanteringsplan troligen skilja sig från någon vars främsta mål är smärtlindring.

Vanligtvis, hos personer med misstänkt endometrios, kommer läkare att prova hormonella preventivmedel först i kombination med NSAID. Om inga förbättringar observeras under de första månaderna sa läkare som intervjuades för denna berättelse-som är specialiserade på endometrios-att de fortsätter till kirurgi, andra linjens medicinska tillvägagångssätt och/eller kompletterande medicin.

Det finns verkliga skillnader i hur denna sjukdom behandlas, och ju tidigare endometrios diagnostiseras och behandlas ordentligt, desto bättre är resultaten för dem som kämpar, säger Sinervo.

Dessutom har inte alla kirurger erfarenhet av att upptäcka endometrios och ta bort den. Som ett resultat kan många patienter få ofullständig behandling, vilket kan leda till ihållande symptom och återkommande sjukdom. Om du funderar på att operera endometrios är det viktigt att ställa frågor som hur erfaren din kirurg har av endometrios och hur exakt de kommer att utföra operationen.

Det är också viktigt att förstå att medicinska behandlingar förutom kirurgi tillfälligt kan hjälpa mot smärta, men de behandlar faktiskt inte sjukdomen, säger Sinervo. Andra kompletterande behandlingar som kan ge tillfällig lindring och förbättra det allmänna välbefinnandet (men kommer inte att ta bort endometrios) inkluderar:

• Bäckenbotten fysioterapi
• Näringsterapi
• Övning
• Osteopati
• Akupunktur
• Traditionell kinesisk medicin
• Mindfulness-baserade terapier

Hur du förespråkar dig själv om du tror att du kan ha endometrios.

1. Vet att det inte är allt i ditt huvud. Även om ett absolut botemedel fortfarande är svårfångat, är det möjligt att leva bra trots endometrios, säger Sinervo. Om du är någon som lider av bäckensmärta, smärtsamt sex, förlamande perioder, infertilitet, tarm- eller urinblåsa, eller något av de långtgående symptomen på endometrios, vänligen veta att det inte finns i ditt huvud och hjälp IS där ute. Tro på dig själv och försök att inte bli avskräckt av denna sjukdom.

2. Hitta en läkare du kan prata med. Om du har försökt prata med din läkare och de inte lyssnar på dig är det bästa att hitta en annan läkare, säger Falzone. Surrey håller med: Om du känner att din läkare ignorerar eller minimerar dessa bekymmer kan det vara dags att träffa någon annan.

3. Utvärdera dina alternativ. När det gäller endometrios skapas inte alla läkare lika. Om du misstänker att du kan ha det är det bäst att söka en endometrios specialist. Du kan hitta läkare som är specialiserade på att diagnostisera och behandla endometrios i flera kataloger. Till exempel kan du försöka kontakta The Endometriosis Association, The Endometriosis Foundation of America eller Society for Assisted Reproductive Technology (om du har att göra med infertilitet som kan vara relaterad till endometrios).

Tyvärr, på grund av försäkringsskydd kan specialister som inte tar försäkring, ekonomiska begränsningar och geografiska begränsningar inte alltid vara möjligt att träffa en specialist på endometrios. Åtminstone vill du hitta en gynekolog som har kunskap om endometrios, säger Falzone. Så när du ringer och försöker boka tid är det inget fel med att fråga: ”Hej, har Dr. o-och-so arbetskunskap om endometrios? Och om de säger nej, ring nästa samtal.

4. Gå till din läkare med detaljer. Läkare kanske inte specifikt frågar om endometrios symptom vid ett kort välbesöksbesök, säger Surrey. Så hur orättvist det än är, börden är ofta på patienten att tala under en årlig undersökning och beskriva deras symtom.

Det är en bra idé att vara beredd att beskriva dina bekymmer exakt, till exempel när i cykeln kommer smärtan, var är smärtan, hur känns det (stickande, krampigt), är smärtan i samband med samlag, tarmrörelser, urinering eller någon annan aktivitet? Säger Surrey. Läkaren bör ställa dessa frågor, men om inte, var beredd att ge denna information. Det borde göra mycket för att överbrygga klyftan!

5. Använd sociala medier till din fördel . För mig var sociala medier väldigt, väldigt hjälpsamma, säger Falzone. Jag kunde hitta många andra kvinnor som hade endometrios online, och de hjälpte mig att få ryggraden jag behövde. När jag träffade avspärrningar med läkare fick jag dessa kvinnor att berätta för mig, ”Hej, din smärta är verklig. Det är inte i ditt huvud. Du måste hitta en annan läkare.

6. Behåll endometrios i konversationen. Det är viktigt för alla att veta om endometrios, även om de inte lider personligen eller bara inte har diagnostiserats än, säger Sinervo. Medan vissa framsteg har gjorts för att förstå sjukdomen, måste djupt förankrade kulturella normer kring bäckensmärta, endometrios och menstruation fortsätta att utmanas.

Vi behöver bättre utbildning och medvetenhet hos kvinnor, deras föräldrar, deras kamrater, pedagoger i skolorna och leverantörer, särskilt om normalisering av smärta, håller Martin med om. Människor måste sluta höra fläckar som att smärta är en del av att vara kvinna, tillägger han. Och det enda sättet som kommer att förändras är om vi fortsätter att utmana det.

• Av Julia Malacoff